5 avril 2024

« J’entendais les bips des alarmes dans mon sommeil,
même quand il n’y en avait pas »

En 2021, Olcán, un jeune garçon de 6 ans habitant en Angleterre, a été diagnostiqué d’une anémie aplasique, une maladie du sang rare et grave. En attente d’une greffe de moelle osseuse, il passe quelques jours à l’hôpital pour des transfusions. Après sa greffe en 2022, Olcán et sa maman passent 184 nuits sur une période d’un an et demi dans différents services de deux hôpitaux. Olcán se porte maintenant très bien mais ces séjours prolongés à l’hôpital ont eu un impact important sur lui et sa maman, particulièrement à cause du bruit des alarmes. La maman d’Olcán a, durant toute cette période, écrit son vécu et ses ressentis dans un journal. Emily, notre collègue anglaise, l’a interviewé. Apprenez-en plus sur son expérience en tant que parent d’un enfant greffé et découvrez l’impact que le bruit des alarmes a pu avoir dans son cas.

Evolution de la maladie

« En 2021, Olcán a commencé à présenter des ecchymoses inhabituelles. On lui a fait une prise de sang et le jour même il était hospitalisé d’urgence en raison d’un taux d’hémoglobine très bas et d’un taux de plaquettes à 2 x 10^9/L. Il a reçu une transfusion d’urgence et a subi une ponction de moelle osseuse afin de confirmer une suspicion de leucémie. Nous avons reçu le résultat le lendemain : ce n’était pas une leucémie, mais ils ne savaient pas ce que c’était. Dix jours plus tard, il a de nouveau du être opéré d’urgence suite à une aggravation brutale des symptômes, d’une hémorragie dans les yeux et d’une éruption cutanée sur tout le corps.

En août 2021, on a diagnostiqué chez Olcán une anémie aplasique, aussi connue sous le nom d’insuffisance médullaire. Cette maladie, rare dans la tranche d’âge 12-18 ans, est extrêmement rare chez des enfants aussi jeune qu’Olcán qui n’avait que 6 ans à l’époque. Après de nombreux tests, les médecins sont arrivés à la conclusion que l’anémie aplasique était acquise et non héréditaire et que la cause initiale était probablement une infection asymptomatique au Covid 19.

Le traitement de l’anémie aplasique est une greffe de moelle osseuse, mais il n’y avait pas de donneur compatible dans les registres, il a donc commencé une immunothérapie en octobre. En janvier 2022, nous avons trouvé un donneur compatible et le 31 mars 2022, il a reçu sa greffe. Olcán est maintenant à 2 ans post-greffe et se porte exceptionnellement bien. »

Séjour longue durée à l’hôpital

« Au début, nous passions 3 à 4 jours par semaine à l’hôpital pour des transfusions. Nous avons passé de nombreuses nuits à l’hôpital : à chaque fois qu’il avait une infection, nous devions rester à l’hôpital. Après la transplantation, nous avons commencé à faire de longs séjours à l’hôpital: sur une période de 18 mois, nous y avons passé 184 nuits. Tout cela entre deux hôpitaux; le diagnostic initial a été posé en Irlande du Nord puis nous sommes retournés en Angleterre pour la greffe. Nous avons visité pratiquement tous les services, le service de transplantation, l’unité de soins intensifs, l’hématologie, tous les services de l’hôpital. »

« Je connais toutes les alarmes des pompes par coeur »

Expérience des alarmes sonores

« Même en tant que patient externe venant pour une simple transfusion, il y avait énormément d’alarmes provenant d’une seule pompe. Je connais par coeur toutes les alarmes de cette pompe. Le bip qui signifie la fin de la transfusion, le bip d’occlusion, le bip qui signifie que le rinçage est presque terminé… Cela fait beaucoup de bips! A un moment donné, Olcán était relié à 5 pompes qui faisaient le bruit le plus désagréable qui soit! Je pouvais entendre les bips dans mon sommeil, même lorsqu’il n’y avait aucun bip. »

L’impact des alarmes sur la qualité du sommeil

« Je me souviens d’une nuit où Olcán était connecté à un monitoring de surveillance cardio-respiratoire et à plusieurs pompes à perfusion. L’équipe infirmière était venue pour faire taire les alarmes, mais malgré cela, il y en avait encore beaucoup qui se déclenchaient. Il était 3 heures du matin et j’étais à bout, le manque de sommeil était terrible. En moyenne, je dormais 2 heures avant d’être réveillée par les alarmes. Mais certains jours, il était tout bonnement impossible de dormir. Sur une période de 3 jours, j’ai dormi 40 minutes au total, tout cela uniquement à cause du bruit des alarmes. Parfois, Olcán ne dormait pas non plus la nuit, surtout lorsqu’il recevait certaines perfusions qui ont tendance à former des bulles d’air. Cela provoquait des alarmes quasi constantes. »

Augmentation du niveau de stress

« Le bruit des alarmes a augmenté mon niveau de stress en tant que parent et je pense que les alarmes m’ont bien plus affectées moi que mon fils Olcán. Il y avait tellement d’alarmes qui se déclenchaient, et elles pouvaient durer plus de 10 minutes avant d’être supprimées, ce qui était très difficile pour moi en tant que parent. Quand son taux d’oxygène était bas, cette alarme était vraiment stressante, car ce n’était pas comme une pompe où je pouvais visualiser le problème, c’était une cause inconnue. »

Economie de temps et de ressources

« Je pense qu’un environnement plus calme avec moins d’alarmes aurait fait une grande différence pour moi et pour Olcán. J’ai passé une partie de mon temps à élaborer un plan pour développer une application qui permettrait d’éliminer les alarmes de la chambre de mon fils.

Tout au long de notre séjour à l’hôpital, j’ai également vu de nombreuses possibilités d’améliorer les pratiques autour des alarmes. Quand nous étions dans le service de transplantation, nous étions dans une chambre spéciale avec un sas et les infirmières devaient porter un équipement de protection individuelle complet pour entrer dans la pièce. Du coup, pour faire taire une alarme, il y avait beaucoup de gaspillage et d’inefficacité. Les infirmières pouvaient entrer et sortir de la chambre 15 fois pour une seule perfusion. Je pense qu’il serait plus efficace de déplacer les alarmes hors de la chambre, pour donner aux infirmières la possibilité de voir la cause de l’alarme sans rentrer dans la chambre, ce qui permettrait d’économiser beaucoup de temps et de ressources.

Quand j’ai appris qu’itemedical pouvait, grâce à son logiciel médical, réduire le nombre d’alarmes non pertinentes et créer un environnement de soins plus silencieux, j’étais vraiment très heureuse. »

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